Депутаты Госдумы в ходе заседания приняли в первом чтении правительственный законопроект об обеспечении лекарственными средствами пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

«Законопроектом предусматривается, что обеспечение лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей осуществляется в отношении взрослых в возрасте 18 лет и старше - за счет бюджетных ассигнований», - говорится в пояснительной записке к законопроекту.

Также законопроектом предусматривается, что в отношении детей от рождения и до 18 лет, страдающими редкими заболеваниями, обеспечение лекарствами будет предусмотрено за счет средств, предусмотренных в федеральном бюджете для нужд Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

В случае принятия федеральный закон вступит в силу с 1 января 2023 года.