Заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль («Единая Россия») призвал перевести с регионального уровня на федеральный вопрос лечения и закупки лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА) и рассмотреть целесообразность цены на лечение данного заболевания. Об этом он заявил в ходе круглого стола «Как решить проблему обеспечения лекарствами больных сложными генетическими заболеваниями?»
«Мы сегодня обсуждаем СМА. Первое обращение было в 2019 году, я делал запрос в министерство здравоохранения, где ответили, что был зарегистрирован препарат «Спинраза», разработана методика лечения данных больных, но это заболевание не входит на федеральный уровень, отдано на региональный уровень. Это дорогостоящее лечение, конечно же, нужно поднимать вопрос о целесообразности цены. Региональный бюджет не потянет, не говоря о том, что федеральному тоже тяжело. <...> Заболевание спинальной мышечной атрофии, безусловно, нужно перевести на федеральный уровень, для этого мы должны четко понимать, какие средства понадобятся для того, чтобы поддержать наших детей, заболевших людей», - сказал Огуль.
Он пояснил, что спинальная мышечная атрофия - очень сложное генетическое заболевание, в 100% случаях пациентам ставится инвалидность.
«На сегодняшний день порядка 881 человека зарегистрированы, общее количество больных, из них 711 дети. Эти данные дает Всероссийская пациентская организация. К сожалению, мы стали больше выявлять эти редкие заболевания, но мы столкнулись с тем, что у нас нет эффективных препаратов, которые могли бы вылечить данных пациентов. <...> Нужно чтобы правительство РФ дало поручение научному сообществу, фарм производителям, выделили средства, для того чтобы разрабатывались новейшие препараты для тех или иных заболеваний», - подчеркнул Леонид Огуль.