Депутаты Госдумы в ходе заседания приняли в первом чтении законопроект о расширении списка редких (орфанных) заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий» («Семь нозологий»).
Законопроект внесен на рассмотрение нижней палаты парламента Советом Федерации.
«Проект федерального закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) федеральному органу исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения. В настоящее время пять указанных редких (орфанных) заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», - говорится в пояснительной записке.
Отмечается, что обеспечение граждан лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесена к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. Это создает значительную финансовую нагрузку на региональные бюджеты. В связи с этим законопроектом предлагается передать пять указанных нозологий на федеральный уровень, тем самым пополнив федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий».
Авторы документа отмечают, что по состоянию на 25 июня 2018 г. в федеральном регистре жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, по указанным выше заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, включены 2 тыс. 130 пациентов, в том числе 1 тыс. 583 ребенка.
«Реализация проекта федерального закона потребует дополнительного финансирования из федерального бюджета и увеличения штатной численности федеральных органов исполнительной власти, а также потребует дополнительные ассигнования, предусмотренные в федеральном бюджете на их содержание и выполнение установленных функций», - следует из пояснительной записки.
Орфанные заболевания - это группа редких болезней, в основном обусловленных генетическими отклонениями. Такие заболевания как правило проявляются в детском возрасте. В России из федерального бюджета финансируются лекарства для заболеваний из федеральной программы «Семь высокозатратных нозологий», еще 24 нозологии - ответственность регионов. Программа «Семь высокозатратных нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 г. и ее основной идеей является централизация закупок за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов для лечения наиболее дорогостоящих заболеваний.