Госдума может до конца весенней сессии принять закон, предусматривающий расширение списка редких (орфанных) заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий» («Семь нозологий»). Об этом журналистам сообщил первый заместитель председателя Госдумы Александр Жуков («Единая Россия»).
«Первым на фиксированное время завтра поставлен в первом чтении очень важный законопроект по расширению списка орфанных заболеваний. Вводятся пять редких орфанных заболеваний. Соответственно, закрепляется за федеральным уровнем обеспечение лекарственными препаратами лиц, которые больны такими редкими заболеваниями. Очень важный законопроект. Мы предполагаем, что успеем его принять во втором, в третьем чтении (до конца весенней сессии - прим. Агентства «Москва»), - заявил А.Жуков.
Документ был внесен на рассмотрение нижней палаты парламента членами Совета Федерации.
Законом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) федеральному органу исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения. В настоящее время пять указанных редких (орфанных) заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.