Пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах».
Участники:
- заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина ЗАХАРОВА;
- заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Неля ПОГОСЯН;
- член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе Российской Федерации, заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. МосквыИрина ВИТКОВСКАЯ;
- заведующая МГК КГБУЗ «Перинатальный центр», врач-генетик Наталья СИКОРА;
- член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, председатель правления ВООЗ Ирина МЯСНИКОВА;
- заведующий МГК БУ Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства», врач-генетик Лев КОЛБАСИН;
- директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Татьяна ПЕРВУНИНА;
- руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова» Елена КОНДРАТЬЕВА.
Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания. В основу необходимо заложить существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.
В ходе пресс-конференции будут обсуждены следующие вопросы: организация специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями; развитие образовательных программ «орфанная настороженность» в регионах; организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть; создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.