Онлайн-конференция на тему: «Редкие заболевания: болевые точки».

Участники:
— председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Дмитрий МОРОЗОВ;
— председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной палаты РФ Александр ТКАЧЕНКО;
— член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ России Сергей КУЦЕВ;
— председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина МЯСНИКОВА;
— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ.

Модератор – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА.

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний.

Основная цель мероприятия – привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Будут обсуждены планы работы благотворительного фонда «Круг добра», перспективы развития темы редких заболеваний в 2021 году, проблемы лекарственного обеспечения и возможности создания российских инновационных препаратов для редких заболеваний, вопросы, связанные с лечением пациентов в регионах и ролью федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями. Также будут подведены итоги III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Дополнительная информация и регистрация участников

Обращаем Ваше внимание, что в целях максимального снижения рисков распространения коронавируса все мероприятия проходят в онлайн-режиме.

По всем вопросам обращайтесь accreditation@rian.ru