О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам расскажут:
- Ян Власов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов;
- Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»;
- Татьяна Строкова, д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им Н.И.Пирогова.
Модератор – Екатерина Захарова, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ».