Президент РФ Владимир Путин подписал закон о расширении списка редких (орфанных) заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий» («Семь нозологий»). Документ опубликован на официальном портале правовой информации.

Документом расширена программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Теперь в нее входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Реализация закона потребует дополнительного финансирования из федерального бюджета и увеличения штатной численности федеральных органов исполнительной власти, а также дополнительных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете на их содержание и выполнение установленных функций.

Орфанные заболевания - это группа редких болезней, в основном обусловленных генетическими отклонениями. В России из федерального бюджета финансируются лекарства для заболеваний из федеральной программы «Семь высокозатратных нозологий», еще 24 нозологии - ответственность регионов.

Программа «Семь высокозатратных нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 г. и ее основной идеей является централизация закупок за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов для лечения наиболее дорогостоящих заболеваний.