Количество больных гемофилией в России на сегодняшний день составляет почти 9,5 тыс. человек. Об этом журналистам заявил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

«Если в 2014 г. в регистре Министерства здравоохранения России насчитывалось 8 тыс. 284 пациента больных гемофилией, то в 2017 г. в регистре уже 9 тыс. 401 пациент. Несмотря на то, что гемофилия считается в большей степени генетическим заболеванием, в последние годы растет объем спонтанных мутаций, поэтому ребенок с гемофилией может родиться в любой семье. Но при современной диагностике и профилактике, пациенты зачастую ведут образ жизни аналогичный здоровым людям», - сказал Ю.Жулев.

Он добавил, что сегодня средний возраст россиян, больных гемофилией составляет 37 лет.

Также Ю. Жулев сообщил о результатах исследования «Качества жизни больных гемофилией», которое проводилось Всероссийским обществом гемофилии, ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России и Обществом фармаэкономических исследований в период с 2007 по 2017 г.

«В опросе 2017 г. уже приняло участие более 450 пациентов, что составляет 5% от общего числа больных гемофилией. Так, согласно результатам исследований, 46,3% больных гемофилией имеют высшее образование, а 48% - работают. Очень важная цифра: более 80% не испытывают чувство одиночества. Кроме того, респонденты исследований сообщили, что у 71% больных окружающие осведомлены о болезни», - заявил Ю.Жулев.

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Гемофилия — это наследственное заболевание, связанное с нарушением функции свертывания крови в результате генетических нарушений.