Благотворительный «Забег добрых дел», который состоялся 11 октября в Москве, собрал 3 млн руб. на лечение детей со сложным генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз, участие в мероприятии приняли более 1,5 тыс. человек, сообщает пресс-служба Общественной палаты (ОП) РФ.

Забег был организован некоммерческим фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» при поддержке ОП РФ.

По словам руководителя фонда Алены Куратовой, слова которой приводятся в материале, это учреждение - единственное в стране, которое занимается проблемами буллезного эпидермолиза. «Мы начали проект пять лет назад, на данный момент у нас более 300 семей, которым мы помогаем постоянно. Мы помогаем детям со всех регионов Москвы и в странах СНГ в формате патронажа, потому что там им никто не помогает. В том числе помощь оказывается детям-отказникам с этим заболеванием», - цитирует А.Куратову пресс-служба.

Уточняется, что помимо известных актеров, профессиональных спортсменов и общественных деятелей на дорожку в этот день вышли и сами «дети-бабочки» (так называют пациентов с таким диагнозом - Агентство «Москва») из регионов России. После прохождения дистанции они получили подарки и медали участников.

«Этим детям не так просто живется, как всем остальным. Я уверен, что этот благотворительный забег не последний, будет много таких мероприятий. Спорт должен помогать», - приводятся в сообщении слова секретаря ОП РФ Александра Бречалова.

Буллезный эпидермолиз - редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.